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Sindrome di Behçet, un lieto fine che ne reclama altri


La battaglia di un paziente per ottenere una giusta cura.


Alla fine l’infusione sono riuscito ad averla, ma sa quanti ce ne stanno, dimenticati, nella mia situazione?” È un sollievo denso di amarezza quello raccontato al telefono da Stefano Giannoni, affetto gravemente dalla sindrome di Behçet, che per mesi ha dovuto lottare con le poche forze residue per rivendicare il banale diritto a essere curato dinanzi a barriere organizzative e forse culturali. La svolta è arrivata quando ha trovato eco nei media e, a ruota, nella disponibilità di una casa farmaceutica a fornire gratuitamente il medicinale che altri gli negavano, qualora non si fosse arrivati a una soluzione.

La sua storia esce sul Corriere dell’Umbria del 29 gennaio, poco dopo viene rilanciata dalla proposta offerta da Mundipharma. A quel punto l’Usl coinvolta, a Terni, corre ai ripari, chiama il paziente e fa sapere di esser pronta ad assicurargli la cura richiesta, purché, si legge all’indomani, “il paziente presenti la prescrizione”. La condizione suona ulteriormente beffarda a Giannoni: “ Ce l’avevo, mi obiettavano anche che fosse scaduta”, in quanto erano trascorsi mesi di sue vane richieste. Il lieto fine è poi arrivato lo stesso, quattro giorni dopo, all’ospedale di Spoleto, col pregresso delle dichiarazioni di qualche direttore sanitario umbro in favore del “ diritto del paziente a essere curato come chiede”.

Giannoni ha solo quarant’anni, riparava motociclette. Si parla al passato, perché ha dovuto chiudere l’attività carico di debiti a causa della malattia. La sindrome che l’ha colpito porta il nome di un dermatologo turco che ne identificò i sintomi quasi 80 anni fa. Annoverata tra le “malattie rare” sebbene colpisca centinaia di italiani, è un disordine infiammatorio autoimmune che può coinvolgere non solo la cute (inclusa bocca e genitali), ma anche articolazioni, sistema nervoso, vista, intestino, sistema cardiovascolare. Nei casi più gravi porta alla disabilità, se non alla morte.

Dopo anni di peripezie e dolore trovò la diagnosi al suo male oscuro, e il consiglio di recarsi da specialisti dell’azienda ospedaliera di Siena. Le prime cure innescarono sollievi temporanei che però non fermarono il peggioramento. Gli fu allora prescritta una terapia a base di Infliximab, un anticorpo reso noto anche fuori dall’ambiente medico dal caso soprattutto del pluricampione italiano della velocità Francesco Scuderi, colpito nel 2003 dalla stessa malattia mentre preparava le Olimpiadi di Atene, e poi guarito e rientrato all’attività da centometrista per altri dieci anni.

Per il meccanico ternano è stato però solo l’inizio dell’odissea, perché il trattamento richiede un’infusione mensile di ore seguita dall’assoluto riposo. Di qui il consiglio a curarsi vicino a casa, nella sua regione. E di qui le resistenze, il rifiuto di qualche medico locale di applicare tale terapia. Fino a dover alzare pubblicamente la voce per ottenerla.

Resistenze burocratiche, legate tra l'altro ai costi, pubblici e privati. La morale di questa storia sta anche qui, perché su questo e altro esistono farmaci biosimilari di notevole risparmio e comprovata equivalenza rispetto agli “originali” per efficacia e sicurezza terapeutica. “Con gli stessi soldi si potrebbe curare il 40% dei pazienti in più”, incalza Marco Filippini, Direttore Generale di Mundipharma. Sono i “ dimenticati” a cui pensa Giannoni.


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