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Quando abbiamo smesso di curare le persone?


Il Dottor Ezio Storelli, specialista della terapia del dolore, commenta il recente fatto di cronaca che ha visto un paziente morire, a Roma, nell'indifferenza generale.


Credits immagine: fotoservizi

Cancro. Morte. Sofferenza. Paura. Nella mente di tutti, queste sono parole legate tra loro quasi indissolubilmente. Speranza. Sollievo. Aiuto. Dignità. Tutti ci augureremmo di trovare queste quattro risposte alle nostre richieste.

Oggi siamo di fronte alla storia di una persona che nella sua lotta contro il cancro, la morte, la sofferenza e la paura ha trovato 56 ore di attesa in un pronto soccorso, trascorse nella vana speranza di trovare sollievo, chiedendo aiuto e vedendo calpestata la propria dignità.

Questa triste storia è finita sui media, ha causato clamore, inchieste, visite di ispettori, riflettori puntati sul pronto soccorso di quell’ospedale ... Ma il problema è un altro, più profondo e strutturale e non può ridursi all’indignazione (comunque legittima) per l’assurda conclusione di una vicenda di ordinaria “follia” che, sempre più, rispecchia la “normalità” del nostro universo sanitario.

Da sei anni in Italia è in vigore una legge: la legge 38/2010, la migliore d’Europa in questo campo, che garantisce a tutti i cittadini il diritto di poter accedere alla terapia del dolore ed alle cure palliative.

Come è possibile allora che un cittadino, ammalato, con un tumore che lo ha ormai portato allo stremo, non possa esercitare un diritto sancito per legge ed accedere alle cure necessarie?

Mancanza di risorse? Probabilmente sì.

Pazienti per i quali non ci sia più nulla da fare, come i pazienti terminali oncologici e non, rappresentano una categoria poco appetibile dal punto di vista dei rimborsi sanitari da parte delle regioni perché occupano un letto assorbendo risorse (farmaci, assistenza, presidi) anziché fruttando trattamenti “remunerativi” per la struttura di ricovero (interventi chirurgici, procedure invasive o diagnostiche di livello avanzato, costosi protocolli farmacologici). Il ricovero di un paziente di questo tipo, in un ospedale per acuti, risulta “inappropriato” e quindi può non essere rimborsato all’ospedale da parte della regione. Non si tratta della volontà o delle scelte del personale medico ma in un difetto del sistema sanità.

Un paziente così fragile quindi non dovrebbe mai afferire ad un pronto soccorso, di nessun ospedale, non solo di quello romano, perché oggi gli ospedali sono organizzati per gestire (badate bene, non per curare) le situazioni acute, ma incontrano enormi difficoltà nell’assistere un paziente con problematiche croniche o terminali la criticità è principalmente l’assenza di percorsi dedicati.

I percorsi che in realtà esistono, , almeno sulla carta, almeno secondo la legge 38/2010, e dovrebbero condurre, attraverso l’assistenza domiciliare integrata e le cure palliative domiciliari, oppure il ricovero presso gli hospice (strutture sanitarie dedicate) ad un “fine vita” dignitoso e senza sofferenza né dolore, lontano dal caos di un pronto soccorso o dalla concitazione della corsia di un reparto ospedaliero, vissuto il più serenamente possibile accanto ai propri cari.

La realtà purtroppo ci racconta storie molto diverse:

· servizi di cure palliative domiciliari ridotti ai minimi termini con un numero sempre più esiguo di medici ed infermieri a cercare di seguire malati sempre più complessi, fragili e bisognosi di attenzioni;

· hospice con liste di attesa che superano l’aspettativa di vita media dei pazienti che dovrebbero accedervi, con arrivano nel letto dell’hospice solo poche ore prima di morire, senza la possibilità che il ricovero serva, se non in minima parte, a lenire la sofferenza loro e dei loro congiunti.

Il motivo di tutto questo è, purtroppo, economico. Negli ultimi 40 anni sono state sprecate o mal gestite numerose risorse e ora che sono limitate diviene prioritario decidere in quali settori investire e in quali invece tagliare.

La volontà di NON dedicare fondi alla terapia del dolore ed alla paliazione è chiara e lampante già da subito, dalla nascita della legge 38: per la legge migliore d’Europa non è stato previsto nessun fondo aggiuntivo alla spesa sanitaria per questi pazienti!

Quello che c’è e che funziona, per la maggior parte esiste solo grazie all’opera delle onlus ed alla generosità del volontariato.

Ma esiste anche una mancanza di cultura? Sicuramente sì.

Nella lettera di denuncia che abbiamo letto sul web e sui giornali in questi giorni veniva raccontato come il dolore del paziente non sia mai stato considerato un problema rilevante. La sofferenza è stata sempre subordinata all’esecuzione delle procedure terapeutiche (esami, cicli di radioterapia). Questo è il sintomo che la medicina moderna ha smesso di “curare” ovvero di “prendersi cura” delle persone e si dedica ormai esclusivamente alle patologie.

L’attenzione al dolore nella nostra pratica clinica è esigua seppure con la legge 38/2010 sia stato inserito l’obbligo della rilevazione dell’intensità del dolore tra i segni vitali (pressione arteriosa, frequenza cardiaca e temperatura). Sembrerebbe anomalo che sia una legge ad imporre ad un medico di chiedere ad un paziente se ha dolore ma ancora più anomalo è che, nonostante ciò, in molte realtà ospedaliere questa pratica è ancora molto lontana dall’essere una consuetudine e talvolta anche dove l’attenzione sia più alta, non sempre si dia seguito con un intervento terapeutico adeguato per trattare il dolore denunciato.

Siamo tra gli ultimi paesi d’Europa (e non proviamo neppure a confrontarci con altri Paesi a livello mondiali) per quanto riguarda la prescrizione di farmaci oppioidi per curare il dolore. Sia i pazienti, sia molti colleghi medici, sono scettici o timorosi di fronte alla proposta terapeutica d’impiego di queste molecole. Prescrivere e assumere la morfina, o qualunque altro oppioide, coincide, nell’immaginario collettivo, con l’inizio della fine; rappresenta una dichiarazione di resa nei confronti della malattia.

Manca la conoscenza sul corretto impiego di questi farmaci, e non solo nel trattamento del dolore dei pazienti oncologici “terminali” ma anche di quelli in cura “attiva”, durante la chemioterapia o la radioterapia: fasi cliniche durante le quali, spesso, il dolore peggiora e si aggrava proprio a causa dei trattamenti, oltre a complicarsi per tutti gli effetti collaterali.

Manca sicuramente una cultura del fine vita (concetto che deve essere tenuto ben distinto e separato dalla questione etica e deontologica dell’eutanasia, altro capitolo spinosissimo di cui non ci possiamo occupare qui).

Poter curare una persona per la cui condizione clinica non esistano più terapie, , magari a casa propria o in un ambiente familiare, vicino ai propri cari, rappresenta si un ideale affascinante, ma si scontra con la realtà di un sistema sovente impreparato in cui i medici di medicina generale non sono adeguatamente addestrati a gestire a domicilio le fasi finali di vita dei pazienti; non hanno un’organizzazione tale da assicurare una reperibilità che copra le 24 ore per tutta la settimana; hanno ancora ostacoli burocratici che li limitano l’azione: ad esempio la prescrizione di morfina in fiale da somministrare per via parenterale, cioè iniettiva è l’unica per cui la L.38/2010 non ha semplificato la prescrivibilità nonostante per questi malati terminali rappresenti sovente la terapia cardine per una efficace gestione del dolore.

Con gli hospice nelle condizioni di cui abbiamo già accennato, i malati, abbandonati a se stessi, ricorrono all’unica via che sembra loro accessibile: bussano alla porta del pronto soccorso più vicino, obbligatoriamente sempre aperta ma che rischia di proiettarli un girone dantesco, in compagnia degli altri condannati: medici e infermieri, sotto organico e con turni di lavoro al limite del sostenibilità.

Al di là di questa triste vicenda, ciò che dovrebbe far riflettere tutti , cittadini e professionisti della sanità, è che quelle 56 ore di agonia avrebbero potuto essere le nostre e mentre un brivido ci corre lungo la schiena non possiamo far altro che chiedere scusa a coloro che ogni giorno vivono drammi simili e ringraziare la sorte che non sia toccato a noi con il proposito di impegnarci al massimo per cambiare le cose e riportare la medicina delle patologie a “curare e curarsi delle persone”.


Dr Ezio Storelli, specialista in Terapia del Dolore


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